ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V.

 
 

Patientenorganisationen

Hier finden Sie Informationsportale zu seltenen Erkrankungen, Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen:

ACHSE - Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.
www.achse-online.de

ZIPSE - Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen

www.portal-se.de

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
www.dgm.org

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen e.V.
www.leona-ev.de

Patienten-Informationen vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ)
www.patienten-informationen.de

EURORDIS - Europäische non-profit Allianz von 851 Patientenorganisationen
 
GARD - Genetic and Rare Diseases Information Center, betreut von zwei der staatlichen Institutes of Health (NIH) organisations der USA: National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) and the National Human Genome Research Institute (NHGRI)
 
Aplastische Anämie & PNH e.V. - Deutsche Patientenorganisation zur Förderung der Forschung und Informationen für Patienten und Angehörige
https://aa-pnh.de/
 

ProRaris - Allianz seltene Erkrankungen - Schweizer Dachverband von Patienteorganisationen https://www.proraris.ch

Fundación Fontilles - Organisation für Informationen und Hilfe bei Lepra
https://fundacionfontilles.org/