ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V.

Patientenorganisationen

Hier finden Sie Informationsportale zu seltenen Erkrankungen, Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen:

ACHSE - Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.
www.achse-online.de

ZIPSE - Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen

www.portal-se.de

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
www.dgm.org

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen e.V.
www.leona-ev.de

Patienten-Informationen vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ)
www.patienten-informationen.de

EURORDIS - Europäische non-profit Allianz von 851 Patientenorganisationen
 
Association des patients France vascularités - Französische Patientenorganisation für vaskuläre Erkrankungen
 
GARD - Genetic and Rare Diseases Information Center, betreut von zwei der staatlichen Institutes of Health (NIH) organisations der USA: National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) and the National Human Genome Research Institute (NHGRI)
 
Aplastische Anämie & PNH e.V. - Deutsche Patientenorganisation zur Förderung der Forschung und Informationen für Patienten und Angehörige
https://aa-pnh.de/
 

ProRaris - Allianz seltene Erkrankungen - Schweizer Dachverband von Patienteorganisationen https://www.proraris.ch

Fundación Fontilles - Organisation für Informationen und Hilfe bei Lepra
https://fundacionfontilles.org/

Association pour le soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy (ARMK) - Patientenorganisation für Kennedy-Erkrankung
108 Boulevard Suchet, 75016 Paris, FRANCE - Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V.
www.netzwerk-net.de

Asociación de pacientes con síndrome de Persona Rígida (Stiff Person syndrome association)
Calle Sant Pere, 54
08370-Calella (Barcelona, Spain)
Mobile Phone +34 617 96 92 34
e-mail:  Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

The Ultra Rare Disease Disorders And Disabilities Foundation, Northern Ireland
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
 
Sjaelde Diagnoser - Rare Disease Denmark, nationale Allianz von 56 Patientenorganisationen
https://sjaeldnediagnoser.dk/rare-diseases/




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