¿Qué representa “OrphanAnesthesia”?

La palabra ‘orphan’, huérfano/a tiene su origen en el griego (ορφανός) y se aplicó por primera vez en 1983 referido a fármacos usados en enfermedades raras. ‘OrphanAnaesthesia’ se refiere a la anestesia y otras consideraciones en pacientes con enfermedades raras.

¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad se denomina ‘rara’ cuando afercta a un número escaso de pacientes. La definición puede variar entre países y a lo largo del tiempo. En Europa, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas.

¿Cómo empezó OrphanAnesthesia?

El proyecto fue iniciado por el Grupo científico  de trabajo de anestesia pediátrica de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina de cuidados intensivos en 2005. En este momento nació la idea de una base de datos de libre acceso con información sobre anestesia de pacientes con enfermedades raras.

¿Qué es Orphanet?

Orphanet (www.orpha.net) es un grupo de trabajo francés del Institute National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) en París, Francia, fundado en 1997 y supervisado por consejos administrativo, editorial y científico. Orphanet aporta información sobrfe enfermedades raras que incluye: organizaciones de pacientes, proyectos de investigación científicos y centros de referencia. Orphanet contribuye a difundirr las guías de OrphanAnesthesia.

¿Cuál es la visión de OrphanAnesthesia?

La meta del proyecto OrphanAnaesthesia es la publicación de guías para el tratamiento anestésico de los pacientes que sufren  enfermedades raras, con el fin de aumentar la seguridad de los pacientes. Para ello, OrphanAnaesthesia desea alcanzar amplia difusión de las  guías producidas. Tal difusión avanzaría enormemente si fueran respaldadas por las sociedades europeas de anestesiología.

¿Por qué las guías se publican en inglés?

OrphanAnaesthesia se planeó originariamente como un proyecto europeo. La decisión de publicar las recomendaciones en inglés obedece a facilitar la colaboración internacional, la difusión, adopción y respaldo. Actualmente ya es un proyecto por completo internacional. La traducción a otros idiomas es el próximo paso, y estaríamos felices de la colaboración de anestesistas que aportaran traducciones a su idioma nativo.

¿Cómo puedo contribuir a OrphanAnesthesia?

La contribución de todos los colegas médicos es bienvenida en OrphanAnaesthesia. Tenemos una base de apoyo y compromiso internacionales. Puedes contribuir preparando una recomendación para que ésta sea revisada u ofreciéndote como revisor o traductor  de una recomendación a tu idiomna. También puedes sugerir una enfermedad rara que pienses que tiene o precisa de una recomendación, o puedes aportar información sobre organizaciones de pacientes u otros materiales relevantes. En ese caso, ¡no dudes en contactar con nosotros!

¿Puede citarse académicamente las recomendaciones de OrphanAnesthesia?

Puede citarse todas las recomendaciones de OrphanAnaesthesia publicadas en el suplemento mensual de la revista científica Anästhesiologie & Intensivmedizin (Anästh Intensivmed). Todas las rec omendaciones de OrphanAnaesthesia son publicadas en nuestra página web, y tan pronto como es posible en Anästhesie & intensivmedizin.

Puedes hallar las recomendaciones ya publicadas en www.ai-online.info/supplements-orphananesthesia.html