Aquí se muestran enlaces a información, organizaciones de pacientes y grupos de autoayuda
ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V
www.achse-online.de
ZIPSE - Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen -
German database on rare dieseases and patient organisations in Germany
Patienten-Informationen vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) -
Patient Information from the Medical Center for Quality in Medicine,
by the Association of Statutory Health Insurance Physicians
www.patienten-informationen.de
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
German Society for muscle diseases
www.dgm.org
LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen e.V.
Support group for parents of children with all kinds of rare chromosome disorders
www.leona-ev.de
EURORDIS - European non-profit alliance of 851 rare disease patient organisations
Association des patients France vascularités - French patient organisation for vascular diseases
GARD - Genetic and Rare Diseases Information Center, funded by two of the National Institutes of Health (NIH) organisations of the USA: National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) and the National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Aplastische Anämie & PNH e.V. - Organización alemana de pacientes para estimular la investigación e información a los pacientes
ProRaris - Alianza de enfermedades raras. Organización paraguas de organizaciones suizas de pacientes con enfermedades raras
Fundación Fontilles - la entidad española sin ánimo de lucro referente en la lucha contra la lepra y otras enfermedades olvidadas
Association pour le soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy (ARMK) - organización de pacientes para la enfermedad de Kennedy
108 Boulevard Suchet, 75016 Paris, FRANCE - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
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Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V.
Organización alemana de pacientes con tumores neuroendocrines
www.netzwerk-net.de
Organización alemana de pacientes con tumores neuroendocrines
www.netzwerk-net.de
Asociación de pacientes con síndrome de Persona Rígida (Stiff Person syndrome association)
Calle Sant Pere, 54
08370-Calella (Barcelona, Spain)
Mobile Phone +34 617 96 92 34
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The Ultra Rare Disease Disorders And Disabilities Foundation, Northern Ireland
Acosiacion de pacientes con emfermedades raras/ ultra raras
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Sjaelde Diagnoser - Alianza de enfermedades raras Denmark (56 asociaciónes)
https://sjaeldnediagnoser.dk/rare-diseases/
https://sjaeldnediagnoser.dk/rare-diseases/
Myelitis e.V. - German unit of the international Rare Neuroimmune Association (SRNA)
https://www.myelitis.de
https://www.myelitis.de
ALS Hilfe Bayer - Asociación de pacientes con ALS
International Alliance of ALS/MND Associations
https://www.als-mnd.org
https://www.als-mnd.org
BHD Foundation
https://myrovlytistrust.org/bhd-syndrome/
https://myrovlytistrust.org/bhd-syndrome/
Genetic Alliance Australia
http://www.geneticalliance.org.au
http://www.geneticalliance.org.au
