un proyecto de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina de Cuidados Intensivos (DGAI)

Organizaciones de pacientes

Aquí se muestran enlaces a información, organizaciones de pacientes y grupos de autoayuda

ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V
www.achse-online.de

ZIPSE - Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen -
German database on rare dieseases and patient organisations in Germany

www.portal-se.de

Patienten-Informationen vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) -
Patient Information from the Medical Center for Quality in Medicine,
by the Association of Statutory Health Insurance Physicians
www.patienten-informationen.de

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
German Society for muscle diseases
www.dgm.org

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen e.V.
Support group for parents of children with all kinds of rare chromosome disorders
www.leona-ev.de

EURORDIS - European non-profit alliance of 851 rare disease patient organisations
 
Association des patients France vascularités - French patient organisation for vascular diseases
 
GARD - Genetic and Rare Diseases Information Center, funded by two of the National Institutes of Health (NIH) organisations of the USA: National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) and the National Human Genome Research Institute (NHGRI)
 
Aplastische Anämie & PNH e.V. - Organización alemana de pacientes para estimular la investigación e información a los pacientes
 
ProRaris - Alianza de enfermedades raras. Organización paraguas de organizaciones suizas de pacientes con enfermedades raras
 
Fundación Fontilles - la entidad española sin ánimo de lucro referente en la lucha contra la lepra y otras enfermedades olvidadas
 
Association pour le soutien à la recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy (ARMK) - organización de pacientes para la enfermedad de Kennedy
108 Boulevard Suchet, 75016 Paris, FRANCE - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
 
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V.
Organización alemana de pacientes con tumores neuroendocrines
www.netzwerk-net.de
 
Asociación de pacientes con síndrome de Persona Rígida (Stiff Person syndrome association)
Calle Sant Pere, 54
08370-Calella (Barcelona, Spain)
Mobile Phone +34 617 96 92 34
e-mail:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
 
The Ultra Rare Disease Disorders And Disabilities Foundation, Northern Ireland
Acosiacion de pacientes con emfermedades raras/ ultra raras
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Sjaelde Diagnoser - Alianza de enfermedades raras Denmark (56 asociaciónes)
https://sjaeldnediagnoser.dk/rare-diseases/
 
Myelitis e.V. - German unit of the international Rare Neuroimmune Association (SRNA)
https://www.myelitis.de
 
ALS Hilfe Bayer - Asociación de pacientes con ALS
 
International Alliance of ALS/MND Associations
https://www.als-mnd.org


 

 

 

 


 

      

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