Das Ziel von OrphanAnesthesia ist die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Damit will das Projekt einen Beitrag zur Erhöhung der Patientensicherheit leisten.

Das Projekt wurde vom wissenschaftlichen Arbeitskreis Kinderanästhesie der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin 2005 ins Leben gerufen. Die Idee war, eine über das Internet zugängliche Datenbank mit anästhesiolgischen Informationen zu seltenen Erkrankungen zu schaffen. Das Problem seltener Erkrankungen ist, dass es in den meisten Fällen nur wenig gesichertes Wissen über die Erkrankung und noch weniger Wissen über potentielle Besonderheiten bei der Durchführung von Narkosen gibt. Stehen diese Informationen kompakt zur Verfügung, erhöht das die Patientensicherheit bei einer Operation.

Als dem wissenschaftlichen Arbeitskreis Kinderanästhesie der DGAI die Bedeutung dieser Idee bewusst wurde, war die Etablierung auf europäischer Ebene nur noch eine Frage der Zeit. In der Anfangsphase hat das Projekt viel Inspiration durch die europäische Informations-Plattform Orphanet erfahren, auf der bis heute auf jede neue Handlungsempfehlung hingewiesen wird. Die Zusammenarbeit mit weiteren europäischen Fachgesellschaften (wie ESPA, ESA, SARNePI u.a.) wird in den kommenden Jahren weiter forgesetzt werden.

OrphanAnesthesia konzentriert das weit verstreute Wissen zu einer seltenen Erkrankung aus wissenschaftlichen Publikationen und Erfahrungen ausgewiesener Experten – für die jeweilige seltene Erkrankung – und stellt sie allen Ärzten, Patienten und Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung.

Die Handlungsempfehlungen von OrphanAnesthesia sind standardisiert und durchlaufen nach ihrer Erstellung einen internationalen Peer-Review Prozess, an dem ein Anästhesist sowie ein weiterer Krankheitsexperte beteiligt sind. Der Krankheitsexperte ist dabei kein Anästhesist, sondern aus einem anderen medizinischen Fachgebiet, das an der Behandlung der Grunderkrankung des Patienten beteiligt ist.

Das Projekt OrphanAnesthesia ist grundsätzlich international ausgerichtet. Alle Handlungsempfehlungen werden prinzipiell in englischer Sprache veröffentlicht, wobei die Übersetzung in möglichst viele Sprachen angestrebt wird. 

Das Projekt ist erfolgreich. Inzwischen gibt es eine beachtliche Menge von Handlungsempfehlungen, teilweise auch schon auf Deutsch, Spanisch, Portugiesisch und Italienisch. Zusammen mit Ärzten aus aller Welt arbeiten wir weiter daran, anästhesiologische Informationen zu seltenen Erkrankungen zu bündeln und in den großen Weltsprachen zur Verfügung zu stellen - kostenlos und weltweit frei zugänglich.